Sjuka av medicinen - SESAM föreläsning 14/12 Kl.13.30-15.30

Vad: Sjuka av medicinen 
Kamratstöd och självhjälp på vägen tillbaka till oberoende.
En föreläsning om biverkningar och beroende av
läkemedel och brukares erfarenheter av att trappa ner medicinering

Vem: Kurt Nyberg informatör på Uppsala läns avdelning av Riksförbundet För Hjälp åt
Narkotika- och Läkemedelsberoende RFHL
Var: Mariasalen, 5 trappor upp, Stiftets Hus, Dragarbrunnsgatan 7, Uppsala
När:  Onsdag den 14/12  Kl.13.30-15.3

Brukarnätverket NSPH i Uppsala län Värdegrund

Dokumentet finns även på denna länk.
Brukarnätverket NSPH i Uppsala län Värdegrund och ändamål
fastställdes 18 maj 2009 och lyder som följer.


Värdegrund

Brukarnätverkets värdegrund vilar på FN-deklarationen om alla människors lika rätt och värde, oavsett ålder, kön, etniskt ursprung eller funktionshinder. Det innebär att alla medborgare skall ges möjlighet att utvecklas och bidra till samhällets utveckling, var och en utifrån sina egna unika förutsättningar. Brukarnätverket värnar om ett demokratiskt, rättvist och solidariskt samhälle, där vi ger varandra ömsesidigt stöd. Brukarnätverket ser ett nära samband mellan demokrati och psykisk hälsa.

Ändamål

Brukarnätverkets ändamål är att
• genom sin organiserade samverkan bidra till att psykiatrin i vid mening utvecklas på
ett humant, effektivt och säkert sätt – genom att berörda samhällsorgan tar tillvara den
erfarenhet och kraft som medverkan från patienter, brukare och anhöriga erbjuder
• verka för att den enskilde patienten eller brukaren får ett avgörande inflytande över sin
egen vård och behandling
• stödja och bidra till att utveckla patient-, brukar- och anhöriginflytandet på alla nivåer
i samhället
• medverka till att psykiatrin kan tillhandahålla vård med god kvalitet, utifrån personens
egna behov och tidigare erfarenheter erbjuda en vård, baserad på vetenskap och
beprövad erfarenhet, som är lättillgänglig, demokratisk och rättssäker
• bidra till att samhället utvecklar tidiga och effektiva förebyggande insatser, så att
uppkomsten av psykisk ohälsa och psykiska funktionshinder i möjligaste mån
minimeras
• aktivt motverka fördomar och stigmatisering
• med sin särskilda kompetens medverka i informationsspridning, opinionsbildning och
utbildning
• ge de anslutna organisationerna möjligheter dels till fördjupad kunskap om varandras
verksamhetsområden samt utbyte av erfarenheter och information, dels till samarbete
på olika sätt även mellan enskilda organisationer i nätverket om gemensamma
föreningsuppgifter
• driva de ingående föreningarnas gemensamma intressepolitiska ståndpunkter gentemot
aktuella myndigheter och beslutsfattare
• samarbeta med myndigheter och andra aktörer på regional och lokal nivå kring
gemensamma uppgifter och målsättningar som gynnar våra grupper.

NSPH skapar styrdokument för kvalitetsarbete

Kunskap om samarbete behövs, för att samråden ska kunna utformas bra och resurser fördelas på ett vettigt sätt. Frågor ekonomiska resurser, om ersättning och utbildning för representanter i samråd är viktiga för kvaliten på brukarnätverkens samverkan med vård, omcorg och politiska styrinstanser.


Brukarnätverkens egna träffar och samverkan mellan intresseföreningarna lägger grunden till ett gott samarbete. Gemensammma ståndpunkter i brukarnätverken betyder ofta att frågor är viktiga och behöver behandlas i samrådsprocesser. Brukarnätverken bör ha en tydlig roll i arbetet med förbättring och kvalitet. Det behövs en plan för inflytande och kvalitetsarbete och den bör kompletteras med självständig brukarrevision som bidrar till översynen på all verksamhet inom beroendevård och psykosocialt stöd.


Punkterna här ovan har jag hämtat från Vår medverkan - en förutsättning för god kvalitet. Det är namnet på ett dokument om kvalitetsfrågor som utvecklats av NSPH under 2011. Vi hoppas att det skall bli ett betydelsefullt styrdokument för att utveckla och förbättra samarbetet mellan intresseorganisationerna i länets brukarnätverk och omsorgs-/vårdgivarna.

Bra att patienter säger ifrån

Rosanna Rönndahl försökte ta sitt liv på Östra sjukhuset i Göteborg. Mat och medicin var allt hon fått, inte ens ett samtal med läkare på 14 dagar. Men hon träffade goda kamrater och nu har femton patienter anmält missförhållanden på avdelningen. Chefen svarar att initiativet lett till förbättringar.

Men det här är väl inte optimalt förbättringsarbete. Stötta patienterna innan det blir kris. Lyssna på patienterna och förbättra hela tiden. Mänskliga rättigheter, arbete med lön att leva på är tyvärr akuta krav i Sverige idag, för fler än oss som lever med psykiska funktionshinder. Ni är alla hjältar som överlever och tar hand om varandra. Detta bör politikerna stötta.

Sjuka av medicinerna

Här är radioprogrammet som tidningar och TV hänvisar till.
Mer än var 3 inläggning beror på läkemedel.
Det kostar miljarder varje år.
Jessica Frykstedt forskar på patienter som ligger inne för biverkningar.
Dålig koll i sjukvården är ett av problemen.

Lyssna själv:

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1316&artikel=4809546

Projektverkstad i datastugan 21 okt

Vad vi gjorde redovisas i dokumentet:

https://docs.google.com/document/d/1vUlEUH6AJjuusl0CQQjrPB0ihfkr5zFdXLdT2LmzP4M/edit?hl=en_US

Hoppas att det blir snurr på samarbete och förbättring

"Genom vår arbetsmetod med Snurran har vi uppnått en snabb intern kanal för synpunkter från patienter/brukare, närstående och personal."

I Norduppland har Anja Kivimäki arbetat i två år med psykiatrisamordning och med att skapa verktyg för utveckling och förbättring av tjänster. Sedan Framtidsverkstan som arrangerades av Regionförbundet har RFHLs medarbetare försökt att få ett samarbete med Anja. En liten grupp från Brukarnätverket NSPH i Uppsala län provar nu att använda Snurran för att hitta sätt att engagera nya och gamla medlemmar till vårt brukarnätverk. Vill du veta mer om snurran. Kolla in UNT-artikel 18 maj


Målsättning och metod beskrivs på två rader

"Systematisk kvalitetsutveckling vidareutvecklad till en ”lära genom att göra”-metod. Vid genomförandet har teorin om lärande organisation tillämpats."

I formuleringen märks det att Anja samarbetat med och lyssnat på brukarna. Snurran har blivit en "lära genom att göra"-metod för att förbättra vård och samarbete i Norduppland. Det är i praktiken samma sak som "systematisk kvalitetsutveckling" men uttryckt i ord som säger tydligare vad det handlar om. Med ord som är lätta att förstå.

Citaten ovan är från psykiatrisamordning.com 

Samordna rehabiliteringen - viktig öppning för samverkan

Samordna rehabiliteringen pdffilen

Samordna rehabiliteringen handlar om att skapa samarbeten mellan olika aktörer kring arbetsinriktad rehabilitering. Den riktar sig inte direkt till brukarorganisationerna, trots att de betraktas som viktiga samarbetspartners. Om ideella aktörer och NSPH i synnerhet skriver man på ss. 44ff

Samverkan med brukar- och anhörigorganisationerPå lokal/regional nivå finns ett antal nätverk för brukar- och närståendeorganisationer som är eller kan bli viktiga samarbetspartner i arbetet med att utveckla en samordnad och arbetsinriktad rehabilitering. (s.48)

Individuell plan – samordning av insatser från socialtjänst och hälso- och sjukvård[---]Planen ska när det är möjligt upprättas tillsammans med den enskilde. Närstående ska ges möjlighet att delta, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det. (s 49)

Vilka delar av vård och stödsystem har gruppen kontakt med?De flesta med nedstämdhet eller oro söker vård inom primärvården, blir bedömda men känns ofta inte igen som personer med psykisk sjukdom och får sällan diagnos. De som får behandling ordineras till största delen antidepressiv medicin, men med stora brister i behandlingsstöd och utvärdering. En mindre del får psykosocialt stöd och ännu färre effektiv psykologisk behandling. Det försäkringsmedicinska beslutsstödet anger att sjukskrivning ofta kan och bör undvikas vid såväl lindrig depression som vid olika ångesttillstånd. (Samordna rehabiliteringen. s. 25f)

Psykiatrisk vård - ett steg på vägen... cirka hälften av alla drygt 130 000 personer över 18 årsom hämtat ut ett recept på antidepressiva under första halvåret 2009 och sominte under det föregående halvåret hämtat ut något antidepressivt läkemedel, fortsätter med behandlingen. Följsamheten är lika bland kvinnor och män, 54 respektive 53 procent, och variationen mellan landstingen är också liten. Den låga följsamheten kan delvis vara ett tecken på att personer med lindrig depression i hög rad sätts in på antidepressiva trots att evidensen är lägre för dessa patienter. (Öppna jämförelser och utvärdering 2010. Psykiatrisk vård - ett steg på vägen, s. 99f)

Brukarinflytande - ordets betydelse

Pia Johansson skrev rapporten Brukarinflytande i praktiken. Om planering, tydlighet, och maktutjämning. Återgivan erfarenheter från andra länder för inflytandeprojektet inom ramen för Nationell psykiatrisamordnings projekt om brukarinflytande. Dokumentet finns tyvärr inte tillgängligt på webben. Den adress som anges i den tryckta rapporten har övergetts och tagits i bruk av ett företag som sysslar med andra saker. Ett tråkigt exempel på kunskapserosion.  Men texterna har spritts ibland brukarorganisationerna och jag fick låna  några häften av Lena von Walden, eftersom jag skrivit om hur ordet "brukare" håller på att tas ur bruk i Socialstyrelsens kommunikationsmaterial på webben och e-post.
Här kommer i alla fall den definition av ordet "brukare" som användes i inflytandeprojektet 2006:

De centrala orden i denna rapport är "brukare" (eng. "user") och "brukarinflytande" (eng, "user involvement"). Vad de orden står för är inte självklart. "Brukare" används i Sverige som benämning på den roll medborgare har då de använder vissa samhällstjänster. De tjänsterna förekommer i form av vård och stöd och regleras vanligen i Socialtjänsstlagen, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, Häslo- och sjukvårdslagen och i olika tvångslagar.
Med"inflytande" menas här "möjlighet att påverka". Både "möjlighet" och "påverka" är begrepp  som förtjänar av en vidare analys, vilket det inte finns utrymme för i denna rapport.

Här framgår det ganska klart att begreppet omfattar inte bara socialtjänstens brukare, utan hela den grupp som vi talar om som brukare/patienter/klienter.

Marco Scarpinati Rosso i minne

Tack Marco,
vi mötte dig på livets väg en kort minut
du var ett hopp, ett ljus, en öppen blick
vi tackar dig, vi minns och bär vidare ditt ljus,

Ingvar Nilsson klokt ekonomiskt tänkande

Ingvar Nilsson är nationalekonomen som turnerar land och rike runt för att övertyga politiker och chefer om lönsamheten i att investera i sociala stödinsatser. En bra översikt ger hans presentation från BRÅ 2010 Länken går till en pdf-fil där bland annat den här bilden återfinns.

Livstidskostnaden för marginaliseringen av en hel årskull beräknar Ingvar Nilsson till 210 miljarder kronor. Kostnaderna för de som marginaliseras i psykvården närmar sig 100 miljarder per årskull.
Det är mycket pengar som man kan tjäna på att undanröja psykiska funktionshinder och ge stöd för habilitering och rehabilitering när det behövs.

rfhlbloggen en öppen historia

En förbundsträff på Kärsö aktivitetsgård i Stockholm samlades delegater från föreningar som är anslutna till RFHL i hela landet .
Vi startade ett spännande demokrati och förnyelsearbete inför kongressen nästa år. Ett av resultaten var att vi startar en blogg för att informera om och diskutera organisationens utvecklingsfrågor.  Ett par inlägg från Uppsalas horisont inleder diskussionen i det nya forumet.
Titta gärna på rfhlbloggen

Vårdlots för svårt sjuka

Brukarnas revisionsbyrå budgetdiskussion

Här är budgetöversikten som pdf

Standard för socialt ansvarstagande ISO 26000

Många är engagerade i att ge alla medborgare möjligheter att återta och bevara psykisk och social hälsa. Stora och små företag, myndigheter, offentliga verksamheter och intresseorganisationer bidrar, men trots det är många besvikna på psykiatrins vård och medicinering, när det kommer till kritan. Patienter, närstående och organisationer måste vara besvärliga för att det ska kunna bli bättre. När vårdgivarna engagerar sig i ett förbättringsarbete blir brukarorganisationernas vittnesbörd viktiga möjligheter att rätta till problem. Klagomål visar på förbättringspotentialen inom en verksamhet. Nu har Internationella Standardiserings Organisationen kommit med en standard som kan bli ett redskap i mötet mellan vårdgivare, företag och brukarorganisationer. Det är en standard för socialt ansvarstagande. Standarden gäller många olika dimensioner av socialt ansvar och bland annat Naturskyddsföreningen har uppmärksammat den i en kort anmälan. Grundidéerna uttrycks så här i sammandrag från ISOs översikt av ISO 26000

• Hållbara affärsrelationer bygger på socialt ansvarstagande.
• Kunder, konsumenter, regeringar, föreningar och allmänheten kan utöva påtryckningar på företag att ta socialt ansvar.
• Långsiktigt företagande bygger sin framgång på att undvika falsk bokföring och exploatering av arbetskraft.
• Det finns redan många högtravande deklarationer och olika program för socialt ansvarstagande, men en gemensam förståelse för vad det kan innebära underlättar det praktiska genomförandet.
• ISO 26000 ger vägledning åt både företag och alla typer av organisationer i den offentliga sektorn, ISO är experter på att utveckla harmoniserade internationella överenskommelser såväl på nationell nivå som mellan organisationer i ett land.
• ISO 2600 ger möjligheter att vaska fram en globalt relevant förståelse av vad socialt ansvar är och vad organisationer behöver göra för att handla på ett socialt ansvarigt sätt.

Dokumentation om brukarinflytande

Så vill vi ha det. Patient-, brukar-, och anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling som publicerats i Psykiatrisamordningens rapportserie (2006:6). Länken öppnar texten till boken som pdf, men är inte den tryckta versionen.
Så vill vi ha det ett bildspel som presenterar innehållet i boken  översiktligt som finns på SKLs webb.


Brukarinflytande för människor med psykiska funktionshinder. En kvalitativ studie av brukarorganisationens betydelse för ökat brukarinflytande i kommunen, Lisa Hörnmark Brask & Anna Tholén Examensarbete, 15 högskolepoäng, nivå 60-90 högskolepoäng Socialt arbete, Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping, november 2008

Intressanta inslag i webbteve från Almedalen

Almedalen 2011  11:50 - 12:10 Psykosregister - en källa till kunskap

Ing-Marie Wieselgren
kampen för att komma tillbaka ett exempel:
efter några år medicinbalans som höll nere psykossymptom
tvångssymptom kunde inte lösas utan terapi
sedan folkhögskola
och nytt arbete
tiger om sin diagnos - av motiverad rädsla.

Tidig hjälp - bra medicinstöd - bra psykologhjälp. Detta är tre framgångsfaktorer. Register kan hjälpa till att jämför och utveckla.

Kan man göra något åt den vanliga övervikten genom tidiga stödinsatser?

Betala för deltagande i kvalitetsregister, tycker jag, betala patienterna alltså. De är ju ofta fattiga. Patienter kan delta i kvalitetsutveckling av vården. Det är produktivt. Riktigt lönsamma jobb. Betala ersättning, skapa sysselsättning, gemenskap och trygghet i samband med psykiatrisk diagnos.

Psykisk hälsa i Almedalen - webbteve

Almedalen 2010 handlar om beroendefrågor och brukarmedverkan. Webbtevesändningen finns på SKLs sida  Kunskap till praktik. Hur hittar man? Så här: Startsida › Beställ, ladda ner & webb-TV › Webb-TV Almedalen > Direktlänken öppnar en filmspelare som knappt går att navigera i. I mitten av filmen verkar det fungera att välja var man vill börja titta, men man kan inte starta sitt tittande var man vill i början eller slutet av sändningen. Det gör det svårt att använda sändningen i olika mötessammanhang.- Det är synd för många väsentliga frågor diskuteras som synes nedan.

 Almedalen 2011  och  Almedalen 2009  handlar om psykisk hälsa, så de finns på en annan SKL-sida som jag inte lyckats navigera mig fram till från SKLs huvudsida.

Så här presenteras sändningarna i SKL-webben. Jag har samlat dem eftersom de inte går att komma åt samtidigt, eller är svåra att direktlänka till.

Almedalen 2009

Ämne/Kategori: Direktsändning
Huvudperson/Lärare: Sofia Åkerman, Ing-Marie Wieselgren, Maria Stockhaus, Birgitta Sevefjord, Laeif Redestig, Anne Eskilsson, Olle Hollerz, Lars-Håkan Nilsson, Alexander Bard, Jan Söderqvist, Pontus Höglund, Ann-Kristin Sandberg, Henrik Hammar, Lena Eidevall
---
Klicka på knappen "Visa" till höger om du vill se filmen
Om du vill hoppa i sändningen - klicka på texten till höger om bilden - då hoppar du framåt

Almedalen 2010

Gunborg Brännström deltog i två seminarier under Almedalsveckan som arrangerades av Beroendecentrum Stockholm. Seminarierna hade fokus på samsjuklighet och samverkan, samt brukarinflytande. 

Missbruk i kombination med psykisk störning - hur gör man då? (7/7 kl. 10.30-11.15)Samtal om samsjuklighet och samverkan. Hur ser problemet ut? Vad kan göras? Vilka krav ställs på huvudmannaskapet? Presentation av två goda exempel – integrerade mottagningar och Case Management.---Medverkande: Henrik Hammar, (M), Björn Fries (S), Gunborg Brännström, projektchef Kunskap till praktik, SKL och Stefan Borg, verksamhetschef Beroendecentrum, Stockholm. Moderator: Ted Bergdahl.

Är det svårt med brukarinflytande? (7/7 kl. 11.15-12.00)Man reder ut begreppen brukare, brukarorganisation och brukarinflytande. Sedan debatt kring brukarmedverkan och brukarrevision, och nyttan av dem, samt två goda exempel. Avslutningsvis presenteras en ny form av brukarinflytande – certifierad HBT-mottagning. 

Medverkande: Berne Stålenkrantz, Svenska Brukarföreningen, Camilla Svenonius, RFHL, Ann-Marie Wulfstrand, Verdandi, Gunborg Brännström, projektchef Kunskap till praktik, SKL och Åsa Magnusson, sektionschef Beroendecentrum Stockholm. Moderator: Ted Bergdahl. 

Almedalen 2011

Psykisk-hälsakafé från tisdag den 5 juli 2011 på Hästgatan 10 i Almedalen.2011-07-05 06:35:00 (GMT+01:00)Johanna Hargö, Hans Wallqvist, Jan Olof Forsén, Olle Brynja, Erik Bergkvist, Hans-Peter Mofors, Jill Taube, Ingvar Karlsson, Nils Lindefors, Ing-Marie Wieselgren, Bengt Eliasson, Karin Norlén, Ola Gefvert, Jan Åke Simonsson, Carl-Gustaf Olofsson, Heljä Pihkala, Hannele Rehnberg, Ingvar Karlsson, Hans Smedje, Kerstin Lidman, Bengt Palo, Nadja Karlsson, Stefan Borg, Isabella Thorèn, Lars-Håkan Nilsson, Kerstin Lidman, Göran Stiernstedt, Anna Berglund, Åsa Witkowski, Anders W Jonsson, Lotta Edholm, Katrin Stjernfeldt Jammeh, Mats Eriksson, Anders Henriksson, Lennart Gabrielsson, Lars Dahlberg, Emma Henriksson, Torbjörn Rosdahl

Från ambition till handling

Konferensen Från ambition till handling finns som webbteve.
Se filmen direkt.

"Fokus för konferensen ligger på regeringens satsningar inom områdena psykiatri, stöd och service till personer med psykisk funktionsnedsättning samt främjande av psykisk hälsa. Syftet är att inspirera till samarbete och kontakter mellan pågående verksamheter inom statliga myndigheter, landsting och kommuner samt hos andra aktörer."

De olika presentationerna är taggade så att man kan navigera. Från Vaggan via Vården till Vardagen med Valfriheten för ett Värdigt liv. Hur påverkas individen av regeringens olika satsningar - Ett bildspel om Ture och Tora presenterades av Ing-Marie Wieselgren. I anslutning får psykaitriutredaren Anders Milton några repliker. Kunskaperna från brukarna hör till de saker som han betonar. Gunborg Brännström  förklarade i den följande paneldebatten att samtalen med brukarna bidrog med ett avgörande perspektiv när stöd för utveckling av vården på missbruksområdet byggdes upp i RIM-projektet (Riktlinjer i Missbruksvården) 2008. Man frågade brukarorganisationerna som tryckte på bemötande, tillgänglighet och helhetssyn. Viktiga och rimliga betoningar som man inte ville glömma bort. Därför tillsatte man ett brukarråd och började arbeta för att utveckla brukarinflytande på olika sätt.

SKLs Filmkatalog är illa utformad, så att det är svårt att länka till presentationerna av enskilda filmer i katalogen, men via google går det att hitta användbara länkar som den ovan.

SKLs Positionspapper – Patient och brukarmedverkan

Sveriges Kommuner och Landsting drivet projektet Kunskap till praktik, som gör ett gott arbete för att stärka brukarmedverkan. Hemsidan innehåller en del intressant material bland annat: Positionspapper – Patient och brukarmedverkan, SKL 2010. Nedan har jag saxat några avsnitt ur publikationen och markerat en del passager.

Samhällsutvecklingen har de senaste åren inneburit att nya synsätt på patienternas/brukarnas ställning och roll vuxit fram. Sveriges Kommuner och Landsting bejakar en sådan utveckling och antar i detta positionspapper ett principiellt ställningstagande som innebär att den traditionella synen på patienten/brukaren som ”mottagare” av hälso- och sjukvård och socialtjänst behöver ersättas med ett förhållningssätt där patienten och brukaren också innehar rollen som medskapare.

Omslagets baksida

Detta positionspapper redovisar Sveriges Kommuner och Landstings syn på patient- och brukarmedverkan i hälso- och sjukvård och socialtjänst. Positionspapperet antogs av förbundets styrelse den 20 augusti 2010. Det utgör underlag för förbundets förtroendevalda och tjänstemän i det interna arbetet såväl som i kontakter med andra aktörer. Det kan även utgöra ett stöd till medlemmarna i deras arbete.

s. 1

Många av dagens välinformerade och välutbildade medborgare vill ha ökade valmöjligheter och vara med och påverka utformningen av de tjänster de ska ta del av. Samtidigt läggs ett allt större fokus på vad välfärdstjänsterna faktiskt ger för resultat för den enskilde och vilken kvalitet välfärdstjänsterna har haft. Detta sätter konkret patientens/brukarens situation och upplevelse i centrum.

s. 4

Patient och brukarmedverkan i planerings-, genomförande- och uppföljningsfas ökar kvaliteten och effektivitet i vid bemärkelse. Patient- och brukarmedverkan leder också till att välfärdstjänsterna får en större individuell anpassning och att ansvarstagande och engagemang från patienten/brukarens sida stimuleras.

s. 3

Att patienter/brukare är medskapare handlar inte bara om att de medverkar i sin egen process eller utveckling av verksamheter. Det kan också innebära att vissa välfärdstjänster, med stöd från hälso- och sjukvård/socialtjänst rent praktiskt kan utföras av patienter/brukare själva.

s. 4

Kvalitetsredovisningar av verksamheter, öppna jämförelser m.m. utgör också viktiga komponenter som även kan utgöra underlag när patienten/brukaren själva väljer välfärdstjänster.

s. 7

Bättre medicinhantering i åtta steg

Den traditionella synen på patienten/brukaren som "mottagare" av hälso- och sjukvård och socialtjänst behöver ersättas med en syn där patienten/brukaren också innehar rollen som medskapare.

Detta slås fast i SKL:s Positionspapper kring patient- och brukarmedverkan (pdf) från 2010. Jag har försökt formulera åtta steg för att förbättra användandet medicin i psykvården med denna utgångspunkt.

hälsar Kurt

Bättre medicinhantering i åtta steg

Patienter/brukare:

1. inbjuds och får stöd för att formulera sina erfarenheter av medicinering i ord.

2. uppmuntras och får stöd för att delta i brukarorganisationernas kunskapsutveckling kring erfarenheter av medicinering.

3. integreras med sina individuella och kollektiva erfarenheter i ett systematiskt arbete för kvalitetsutveckling när det gäller medicinering i samband med psykisk ohälsa.

4. får god och allsidig information om risker och fördelar med medicinering när det blir aktuellt att använda medicinbehandling.

5. garanteras rätt till professionellt kamratstöd och professionell rådgivning från brukarorganisationerna.

6. inbjuds att utvärdera behandlingsmöten och betygsätta behandlare.

7. får hjälp och stöd vid insättning och garanteras stöd vid utsättning av medicinering.

8. får rätt att välja behandlare med goda vitsord från patienter/brukare.

Sjuka av medicinen - Temanummer av Oberoende

Specialnumret av tidningen Oberoende (PDF) är ett glädjebudskap för 100 tusentals berörda som upplevt att deras problem har tigits ihjäl i sjukvården och politiken. Äntligen en tidning om läkemedelberoende, biverkningar och råd vid nedtrappning.

Tidningen ger en historisk bakgrund, fakta om hur medicinernas biverkningar kan ta kontrollen över vanliga människors liv, men visar även vägar ut ur helvetet. Det finns de som kommit ur beroende och kunnat återhämta ett liv med plats för drömmar, arbete och fritid.

Attityder är en viktig fråga. Många känner sig orättvist behandlade som förbrytare eller skadedjur. Det finns ett förtryckande språk och dåliga vanor, som är spridda i vården och underblåses av osaklig information till läkare i till exempel läkarboken på FASS. Jag hoppas att det blir en riktigt bra debatt om dessa frågor under sommaren.

Målet är att nå ut med den sanning som brukare vittnar om när de tar kontakt med RFHLs olika lokalavdelningar. Det är beska piller för politikerna, sjukvården och industrin. Men, jag tror att det är glada nyheter för många människor som lidit i det tysta under lång tid att RFHL tar bladet från munnen och talar klarspråk.

Specialnumret är resultatet av arbetet i Arbetsgruppen för Hälsa och läkemedel (AHL) som samlar människor med lång erfarenhet av stödverksamhet från hela landet.

Hälsar Kurt

Läs detta nummer och mer i gamla nummer av Oberoende

till exempel nr 1 -09 (Lyrica - hårdlansering bivekningar, Stesolid - beroende och nedtrappning)

Informativt - Omskakande - Hoppfullt

http://rfhl.se/rfhl15/index.php?option=com_content&view=article&id=61&Itemid=115

RFHL Nyhetsblad juni 2011

Sänd gärna detta budskap vidare om du vet någon som kan ha intresse för RFHLs verksamhet och Nyhetsblad.

Vi skickar då och då ut ett nyhetsblad. Det kan läsas i bloggen (se etikett Nyhetsblad till höger) eller beställas från oss på e-postadressen: rfhlu@oberoende.info

Adressen till vår portalsida är enkel.

http://www.oberoende.info/

Vi vill berätta att RFHL i Uppsala län har haft ett spännande år. Du kan själv ladda ned och läsa vår Verksamhetsberättelse för 2010 via länken till höger högst upp i bloggen, eller direkt

http://www.oberoende.info/rfhlups/images/veber_2010.pdf

Följ gärna vårt projekt Värdefull patientkunskap på arvsfondens projektkommunitet.

http://www.arvsfondsprojekten.se/node/3720

Falumodellen aktuell för oss?

Vi har haft en del samtal i anslutning till brukarråden på akutpsykiatrin om att bjuda in Göran André och Gunilla Källström för att berätta om sina erfarenheter med att arbeta med en annorlunda modell för att hantera psykoser. Den så kallade Falumodellen var framgångsrik lokalt på 90-talet, men det har inte satt några större spår i svensk psykiatri, ännu.

Nu vill vi ordna seminarium och föredrag med Göran och Gunilla. Det kostar en del. Vill du eller din förening vara med och bidra eller samarrangera. Ta kontakt med oss.

Här kommer ett utdrag ur ett föredrag där Lars Mårtensson presenterade modellen 2002. Det är översatt från den engelskspråkiga bloggen: http://recoveryleeds.blogspot.com/2010/01/lars-martensson-and-reverse-psychiatry.html

...

Göran Andrè beskriver grundstenarna för falumodellen som följer:

1. Psykos betraktas som en kris. En kris att komma över.

2. Ett arbetspass med hela familjen arrangeras inom 24 timmar.

3. Neuroleptika undviks och används i själva verket nästan aldrig.

4. Inläggning på sjukhus undviks och är nästan aldrig nödvändig.

Var och en av dessa principer går stick i stäv mot den vanliga rutinen i psykiatrin. I den normala psykiatrin läggs en psykotisk patient in och separeras från familjen, och släpps efter en tid med en bibehållen neuroleptikamedicinering. Familjen får "lära sig" att hjälpa patienten att ta de droger som hon "behöver". Kort sagt, psykiatrin i Falun är en upp och nedvänd motpsykiatri, en omvänd psykiatri.

Det som hände i Falun var att människorna kring patienten "familjen" i utsträckt mening, samlades till ett arbetspass med teamet. Teamet bestod av psykiatern, Göran André, en psykolog, och två andra människor. De möts i en vardaglig miljö. Med familj menas vem somhelst som har betydelse i patientens liv. Teamets erfarenhet blev att folk kom även om de var tvungna att resa långt

I de här situationerna är alla, inte bara patienten, oroliga och förtvivlade. Tillsammmans med teamet får familjen en större förmåga att hantera och lösa problem. Det visar sig ofta att patienten kommer ur son psykos under detta första arbetspass med familjen. Patienten kan nästan alltid följa med familjen hem samma dag. Om det behövs kan en av teammedlemmarna följa med hem och stanna över natten med familjen.

Provapå Datastuga

Här är konceptet på ett ungefär:

• ca. 2 timmar på RFHLs kontor i Bangårdsgatan 13 i Uppsala
• du är intresserad av att arbeta med Värdefull Patientkunskap
• som handlar om läkemedelsfrågor
• intro om projektet http://www.arvsfondsprojekten.se/node/3720
• testa UBUNTU-datorerna på vårt kontor (fritt operativsystem med gratisprogram)
• introduktion till RFHLs stödforum http://www.oberoende.info/forumframe2.html
• vi använder problembaserat lärande som arbetsmetod

Endast Tisdag 14 juni kl 14-16 återstår före sommaren

Dokumentation
Dokumenten som vi arbetade i under de fyra Provapå-datasstugorna är publicerade för att deltagarna ska kunna kommentera dem. De är så allmängiltiga att jag lägger upp adressen här.

Datastuga 1 - 17 maj
https://docs.google.com/document/pub?id=1kulYicYGV9BZZHLBksVSLYN3qLpVq0kfr8xkJ-4Tlu8
Datastuga 2 - 18 maj
https://docs.google.com/document/pub?id=1ngDVzMoadKbTFi3tgpdcfQXCxQqoxOToukDl640hrUU
Datastuga 3 - 25 maj

https://docs.google.com/document/pub?id=15e3kcGCbgoKb9wJUdOWhJvhq9IY_xRb...
Datastuga 4 - 26 maj
https://docs.google.com/document/pub?id=1cV4YqIEufI6dxW9PFtovdTnIkc7K7k0...

Ett samarbete mellan RFHL och brukarnätverket/NSPH
i Uppsala län

Med stöd från

Årsmötet slutfört 27 april

Se verksamhetsberättelsen för 2010

Rättighetslistan

• Brukarorganisationerna har kommit överens med psykiatrin om listan nedan.
• Det är viktigt att listan respekteras. Om patientens rättigheter nonchaleras i praktiken är det diskriminering i strid med lagen och väldigt farligt, eftersom god vård är beroende av att patienterna kan ha förtroende för vårdgivarna. 
• Anmäl därför om dina rättigheter kränks, så att vi kan hjälpas åt att komma till rätta med dessa problem.

Så här ser överenskommelsen ut (se pdf):

När du har pågående kontakt med psykiatrin i Uppsala län kan du förvänta dig: 
·        Information om din sjukdom och olika behandlingsmöjligheter
·        Patientansvarig läkare i behandlingsteamet
·        Inflytande över din behandling och rehabilitering
·        Att bli lyssnad på och bli respektfullt bemött
·        Stöd i form av samtal
·        Information om de biverkningar som medicinen kan ge och hjälp att hantera dessa
·        Hjälp att avsluta en behandling eller tacka nej till behandling om du så önskar – vid tvångsvård gäller särskilda regler
·        Att få byta behandlare om personkemin inte stämmer
·        Att få ta med dig en närstående eller stödperson vid besök hos behandlare
·        Att dina närstående blir väl bemötta och betraktade som en resurs i vården
·        Att dina närstående erbjuds information och stöd genom t e x samtal eller broschyrer
·        I slutenvården få delta i dagliga aktiviteter som du har behov av
·        I slutenvården ha möjlighet att tala ostört i telefon
Om du inte är nöjd kan Du vända dig till enhetens chef. Du kan även kontakta verksamhetschefen och dessutom vända dig till någon av brukarföreningarna eller till landstingets Patientombudsman, tel. 018-611 60 51.
Psykiatridivisionen 2006 12 13

RFHL Nyhetsblad mars 2011

Hela nyhetsbladet som pdf

Innehåll:

Projekt Värdefull patientkunskap får stöd av Allmänna Arvsfonden

• Goda samtal har skapat förtroende
• TACK för allt stöd!
• Samla kunskap från de drabbade - ett framgångsrikt arbetssätt
• Ett brukarperspektiv på läkemedelsfrågorna
• Hela landet kan dra nytta av detta

Notiser och nyheter i korthet

• RFHL informerar på Beroendekliniken
• Nya Brukarnätverket för beroendefrågor går på kurs
• RFHL påverkar i psykiatrins brukarråd
• Framtidsverkstad om brukarinflytande
• Brukarrevision ny möjlighet till inflytande
• UBUNTU - ett fritt och gratis operativsystem som fungerar
• Kooperativ - socialt företag för Brukarrevision och annat
• Rekreation och samtal på Centralbadet
• Öppen Scen med RUS på RSMH-Verkstan

Projekt Värdefull patientkunskap får stöd

RFHL Uppsala län fick den 23 februari 2011 medel från Arvsfonden för ett tvåårigt projekt i samverkan med brukarnätverket NSPH i Uppsala län. Nu ska vi samverka för att samla in och sprida Värdefull patientkunskap. Arbetet med ansökan har fört med sig många goda samtal på olika nivåer i vård och intresseorganisationer. Våra riksorganisationer RFHL och NSPH har gett ansökan viktigt stöd liksom HSO i Uppsala län. Psykiatriledningen och RIM-projektet och andra som arbetar med länets vårdgivare har också uttryckt sitt positiva intresse. Det har gjort vår ansökan stark och kan visa eventuella skeptiker på vår förankring idag. RFHL Uppsala län är djupt engagerat i ett demokratiskt organisations- och utvecklingsarbete.

Patienternas kunskaper om hur olika vårdinsatser påverkar kroppen och livet är värdefulla. De kan bli en viktig källa till förbättring om de tas till vara på ett bra sätt. Brukarorganisationerna har unika möjligheter att samla in och bearbeta upplevelser och bygga gemensam kunskap. RFHLU har ställts inför nya utmaningar. Vi har anpassat oss och drivit på. I Uppsala län startades ett livaktigt NSPH-nätverk för några år sedan och ett Brukarnätverk för beroendefrågor har just kommit i gång. Patientorganisationer samordnar sig i nätverk för att påverka vården med sin kunskap om patienters erfarenheter och behov. Riksorganisationen RFHL började redan 1975 med att samla kunskap om detta från de drabbade själva - en verkligt lyckad idé. Vår kunskap har visat sig uppskattad och efterfrågad. En vanlig reaktion är: - Äntligen någon som förstår vad jag talar om och som kan ge mig svar utifrån erfarenhet. Patienterna har rätt att få kunskap om sina läkemedel och även att skaffa sig kunskaper på egen hand. Det är en demokratifråga. Brukarorganisationer som får veta hur läkemedlen fungerar för patienterna har också en skyldighet, menar vi, att föra kunskapen vidare till andra patienter och tillbaks till vården.

Kunskaper som kommer fram i projektet ska leva vidare i NSPHs nätverk. Vi hoppas att alla brukarorganisationer i framtiden ska ha välutbildade kontaktpersoner för läkemedelsfrågorna. Brukarråd ger bra tillfällen att dela med sig av kunskapen i dialoger med Primärvård och psykiatri. Vanan att hantera läkemedelsfrågorna som byggs upp inom NSPHs brukarorganisationer kan bidra till att etablera en dilaog som erkänner det unika värdet i brukarnas perspektiv. Individerna får också större möjligheter att ta kontroll över sin situation, när brukarorganisationernas kunskaper om läkemedel ökar. Det ger en bra grund för goda samtal om beroende, biverkningar, positiva effekter, avvänjnings- och motivationsstöd.

Vårt förbund och våra samarbetspartners har intresse av att erfarenheterna från projektet sprids på riksnivå. Det gäller både kunskaperna och det arbetsätt som vi utvecklar. Vi tänker här på RIM-projektet och NSPH och många av dess medlemmar. Kanske även HSO kan bli en sådan partner.


Med stöd från

RFHL informerar på Beroendekliniken

Staffan Utas och Kurt Nyberg besökte Beroendekliniken på Ulleråker i början av februari för en halvdag med information och dialog kring RFHLs arbetssätt när vi ger råd- och stöd åt människor som lever med beroende av läkemedel. Seminariet öppnade ett engagerat samtal som berörde skillnader i perspektiv mellan vården och brukarorganisationerna. RFHL möter människor som vill hävda sina medborgerliga rättigheter och ofta värjer sig mot patientrollen. Vi möter dem främst som kamrater och medmänniskor. Det har bidragit till goda möten och till att vi kan utveckla kunskap tillsammans med den som söker oss. Vi har tagit vara på chansen att utveckla ett arbetsätt, som bekräftar att  egenmakt och valfrihet kan hjälpa människor att övervinna stora hinder. I kamratstödjande verksamhet kan vi dela med oss av egna erfarenheter. Det är ofta ett kraftfullt redskap för att fördjupa samtal och skapa förtroende.
Vården och Beroendekliniken arbetar under andra förhållanden än vi. Skillnaderna finns i både uppdrag, struktur och kultur. Vi behöver veta mer om hur ideal och praxis utvecklas på kliniken. Vi upplevde att vi på en rad punkter redan har en liknande syn på hur den hjälpsökande skall bemötas. Vi såg också att det kommer att behövas mycket mer än dessa tre timmar för att överbrygga våra olika perspektiv och skapa ett riktigt förtroende från båda håll.
Vi tror att vi nu har en god grund inför uppföljningen. Allra helst vill vi ha regelbundna träffar i mindre grupper och kanske samverkan på webben.

 referat redigerat 1 april 2011: Kurt Nyberg

Staffan Utas

Nya Brukarnätverket för beroendefrågor går på kurs

RFHL har deltagit aktivt till att starta ett nytt Brukarnätverk för Beroendefrågor i Uppsala län. Det nya nätverket behövs för att vi ska kunna driva frågor som är viktiga för oss alla på ett bättre sätt. Vid mötena med Beroendekliniken har brukarorganisationernas röster hittills varit ganska svaga och splittrade. Nu har vi ett forum för att sätta ord på våra erfarenheter och bli klarare i våra uppfattningar före samråden med vården och kommunerna.

Startpunkten för nätverket var en kurs om brukarinflytande. Den ordnades av RFHL-riks och riksnätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa - NSPH tillsammans med Regionförbundet i Uppsala. Det nya nätverkets roll är att stödja brukarnas samverkan med beroendevårdens utvecklingsorgan på länsnivå. Genom nätverket kan vi bidra till den långsiktiga utvecklingen av beroendevården i länet. Vi organiserar oss för att föra upp dialogen med vårdapparaten på en ny nivå.

RIM-projektets Baskurs ger oss en dagsaktuell kunskapsbas som vi delar med dem som möter problematiken kring beroende i sina arbeten inom sjukvård och socialtjänst bland annat. Brukarnätverket har i alla fall haft riktigt goda dagar på RIM-baskursen. Fem personer från RFHL var med. Sammanlagt 13 deltagare från sju organisationer i det nya brukarnätverket tog chansen att träffas och lära tillsammans. Det kändes som en framgång och ett styrkebesked.

Carl Åke Farbring från kriminalvården var en av flera intressanta föreläsare på Baskursen. Motiverande samtal är en av de viktigaste framgångsfaktorerna vid behandling av beroendeproblematik, menade han. Mycket vetenskaplig evidens stödjer detta. Farbrings beskrivningar av framgångsfaktorer för förändringssamtal stämmer påtagligt väl överens med RFHLs arbetssätt. Vi delar också en välgrundad skepsis mot vissa metoder. Förenklade manualer och program har till exempel ofta visat sig vara dåliga enligt tillgänglig evidens. RFHL brukar värja sig inför sådana. Det känns bra att vi är väl anpassade till den kunskap som förmedlas till vården idag. ( jämför http://farbring.com/ )

Den moderna forskningen kring arv och miljö ser ut att behöva kompletteras med en kulturell faktor. Lars Oreland visade de forskningsrön som dokumenterar att samband mellan gener och beroendeproblematik är intimt förknippade med miljöfaktorer. Kjell Nilsson kompletterade bilden med att peka betydelsen av kulturella trender som förmedlas av memes. Traditionen tycks ha något som liknar gener i dessa memes. För att människor ska få rättvisa chanser i livet är det viktigt med god miljö både kulturellt och socialt.

referat: Kurt Nyberg

RFHL påverkar i brukarråden

Det finns brukarråd på många olika nivåer såväl i landstingens som kommunernas verksamheter. RFHL deltar i flera av psykiatrins brukarråd tillsammans med andra brukarorganisationer och ibland enskilda. Här möts brukarnas synpunkter med chefernas och personalens uppfattningar om olika viktiga frågor. Det skapar grunden för öppenhet och trygghet i kommunikationen. Samsynen om viktiga rättighetsfrågor är något vi försvarar och vill bygga vidare på. Brukarnätverket NSPH har möjlighet att följa upp och förbereda frågor som tas upp i brukarråden. En rad möjligheter håller på att ta form genom att samarbetsformer mognar fram.

Nu har vi fått igång ett spännande samtal med Akutpsykiatrins nye chef Marco Scarpinati Rosso som har en bakgrund i den rika italienska socialpsykiatriska traditionen. Här försöker vi bland annat bidra med att föra samman aktörer från kommunernas socialpsykiatriprojekt med honom.

Framtidsverkstad om brukarinflytande

Reigionförbundet har ett projekt för kompetensutveckling som kallas Socialpsykatri-projektet. Ett namn som förpliktar. Det finns en god italiensk tradition att arbeta med människors behov och nätverk i samhället för att i största möjliga utsträckning undvika att människor isoleras på institutioner med sina psykiska problem. Italien har också lyckats skapa arbeten åt människor med erfarenhet av att leva med psykisk ohälsa, där de blir erfarna stödpersoner i omsorgens nätverk. Ett spännande material om detta från ett studiebesök i Trente från NSPH Jönköping finns på NSPHs hemsida.

Brukarnätverket NSPH blev inbjudet och deltog med fem representanter på Framtidsverkstaden om brukarinflytande. Två deltagare till på konferensen representerade brukare i andra organisationer. Konferensen samlade huvudsakligen chefer från landstingets och kommunernas psykiatriska omsorg på olika nivåer från hela länet. Här följer ett axplock ur deltagarnas förväntningar på konferensen. Man hoppades på:

• kunskap om brukarinflytande
• att brukarinflytande ska förvandlas till en reell dialog - ingen skendemokrati
• mer konkreta idéer kring utveckling av samverkan
• att bli bättre på att ta vara på brukarnas egen kunskap

Först listades brister i dagens organisation. Genom ett intressant omröstningsförfarande fick alla 40 deltagare ranka ett hundratal kritiska synpunkter. Sammanställningen toppades av fyra brister. Det saknas:

• struktur för hur man tar hand om ny kunskap
• framtidsbild
• gemensamma arenor
• samsyn mellan organisationer

En ny lista med visioner om vilka förbättringar deltagarna drömmer om att se genomförda kom att toppas av

• revisionsbyrå som socialt företag med brukare
• organisera oss utifrån individnivå
• coacher som är brukare
• omvända diagnoser grundade på bättre kunskap om funktionshinder

Kurt Nyberg passade på att sprida lite information om projektet Värdefull patientkunskap som RFHLoch brukarnätverket NSPH nu har fått arvsfondsmedel till. Det låg ju när till hands med tanke på konferensens tema. Tanken på en revisionsbyrå driven av brukare var även den väl förberedd. Den följdes upp i två av de arbetsgrupper som diskuterade genomförande. Kurt Nyberg deltog som brukarrepresentant tillsammans med Lars Persson från HSO i en grupp med det avskräckande namnet Systematisk länsövergripande kvalitetsutveckling. Här är det viktigt att engagera sig. Ska vi skapa en brukarrevison i form av sociala företag så måste vi få med detta i planerna på ett tidigt stadium. Utmaningen att arbeta med hela länet ställer oss inför en massa olika arbetsmodeller. De kräver egna former av revision. Brukarrevisionen behöver skapa modeller för att jämföra och generalisera resultaten av en massa specialrevisioner. Om denna stora uppgift sköts bra kommer vi att kunna vara med och åstadkomma målsättningnen för en annan beredningsgrupp: Brukarens perspektiv är alltid med som tänker sig att Brukarrevisionen är medlet för att få med brukarens perspektiv på alla nivåer när vården utvecklas. Här deltog RSMHs disktriktsombud Hillevi Weecks i arbetet

Arbetsgrupp för brukarrevison föder visioner

Regionförbundet har initierat en arbetsgrupp där brukarrepresentanter och vårdens samordnare möts för att samtala om olika modeller för brukarrevision. Den har fungerat som inspiration för andra arrangemang. Under Framtidsverkstan skapades till exempel en diskussionsgrupp som listade några grundläggande förutsättningar för den nya revisionsformen. Man enades om att brukarrevision bör

• vara ett komplement till ordinarie uppföljning
• användas för att förbättra verksamheter
• vara flexibla i metodval
• anpassas efter verksamheters brukares särskilda behov.

Sociala företag skulle kunna vara ett bra sätt att organisera brukarrevision. Brukarrevisioner behöver planeras in i den ordinarie verksamheten. Här kan vi samarbeta med psykiatrisamordnarna. Det finns redan möjligheter att testa en grundläggande utbildning av brukarrevisorer. Utbildningen måste ha ett långsiktigt perspektiv. En arbetsgrupp bildades därför, för att ta fram förslag till innehållet. 10 brukare med god spridning i länet kan utbildas i pilotförsöket.

I arbetsgruppen som ska utreda företagsformen för revisionen är RFHL representerat. En annan grupp som utreder behov av och möjligheter med Coacher med brukarerfarenhet vill senare samverka om att skapa sociala företag. På nästa arbetsgruppsmöte kommer de tre beredningsgrupperna att lägga fram sina resultat.

UBUNTU fungerar väl på RFHLs informationsavdelning

Det fria operativsystemet UBUNTU 10.4 har fungerat väl på RFHLs kontor i fyra månader. Vi köpte våra datorer begagnade för 1 000 kronor styck. Installationen från vår nedladdade CD tog en timme per maskin, när vi väl hittat det enklaste sättet. Den första tiden hade vi inget ljud, men det visade sig vara en inställning som behövde ändras. Grundläggande program för vardagsbehoven finns med på installationsskivan. Specialprogram som vi behöver har vi laddat ned från UBUNTU:s programbibliotek. Vi har använt kontorsprogrammen i Open Office och layoutverktyget Scribus och förstås webbläsare Firefox eller Google Chrome. Med det sanbba bredbandet på kontoret kan vi se filmer från SVTplay eller You Tube. På det hela taget är vi mycket nöjda med UBUNTU. Inget onödigt krångel med programvaror som måste inhandlas, eller virus.

Kallelse till årsmöte dag tid plats finns på sid ... Medlemsmöte på RFHL- Hög tid att träffas!

Det är verkligen hög tid för medlemmarna att träffas. Många har varit engagerade och aktiva på olika sätt för att rädda verksamheten. Ett stort tack till alla för gott stöd i den kamp vi förde! Ert stöd var avgörande för att vi överlevt och finns kvar med gott hopp om framtiden.
Sedan i somras har vi gjort en rad satsningar som vi diskuterat med styrelsen och några till. Ni kan läsa om dem nedan och i våra bifogade nyhetsbrev.

Politikernas hjärtlösa beslut har i slutänden lett till en positiv utveckling. Vi har blivit starkare som brukarorganisation (patientorganisation om du hellre vill) genom att stärka våra kontakter och samarbeten med andra organisationer. Vi hoppas fortfarande att vi ska få medel att återuppta den öppna stödverksamheten med både volontärer och anställda och somliga dagar känns det som om det kan gå fort.

Vårt kunskapsprojekt har blivit väl förankrat hos brukarrörelsen och psykiatrin. Vi har gjort informationssatsningar mot beroendeklinik, övrig psykiatri, samt primärvård. Vi har satsat mycket på att ett nytt Brukarnätverk skulle bilda fokuserat på beroendefrågorna. Dessutom samarbetar vi med regionförbundet (där Landstinget och länets kommuner är medlemmar) om olika brukarfrågor. Vi ser goda möjligheter att driva läkemedelsfrågorna inom deras projekt Kunskap till praktik i beroendevården. Vi har haft direktkontakter med missbruksutredaren Gerhard Larsson. Vi vill att utredningen ska göra klart att patientorganisationerna behövs som utförare inom läkemedelsberoende. Vi har ju byggt upp kunskapen om dessa frågor sedan 1975.

Vi går runt på möte efter möte och talar om vården måste ta vara på patienternas och även anhörigas värdefulla kunskaper om läkemedelsproblemen och återhämtning.
Vår egen förening kan också bli mycket bättre på att ta vara på engagemang och kunskap hos er medlemmar! Då blir vi ännu starkare. Och det kommer att behövas.

Syftet med mötet

Syftet med mötet är att diskutera hur vi skall arbeta och använda de resurser och idéer vi har och att släppa fram alla idéer om vad man kan göra och vad man vill vara med i eller bidra med. Då skall vi också presentera och beskriva vad vi gjort och våra idéer framåt.
Vi börjar genast:

Ny Informationsavdelning på RFHl

Nu finns det tre nya medarbetare som arbetar heltid tillsammans med Staffan Utas på Bangårdsgatan 13. Kurt Nyberg, Nadine Vall och Anna-Karin Söderberg sitter vid var sin dator och arbetar hårt för att göra all den kunskap som föreningen samlat på sig mera lätttillgänglig.
Kurt skriver nyhetsbrev och bedriver lite lobbyverksamhet, han introducerar sina kollegor till UBUNTUS värld av gratisprogram och formulerar projekt, vid sidan av. Nadine analyserar texter och diskussioner från hemsida och webbforum. Vår nya webbmaster Anna-Karin håller på att förbereda flytten av vår hemsida in i ett modernt webbaserat verktyg som heter Joomla.
Vi grunnar på möjligheter att skapa sociala företag så att vi kan försörja oss och skapa arbetstillfällen som behövs för att den nya brukarrörelsen ska bli starkare. Vi samlar kompetens och bygger muskler inom informationshantering för att påverka och göra vård och läkemedelsanvändning bättre i framtiden.

Vi överlever – genom att fånga de nya möjligheterna

Förra året fick vi lov att stänga vår viktigaste verksamhet, den öppna stöd- och rådverksamheten. Vi sökte 200 000 kr för folkhälsoinsatser med information till vården för andra halvåret 2010, men det stoppades också av fp- och kd-ledarna. Däremot fick vi 40 000 för att, som man sa, informera i psykiatri och primärvård för att bygga upp en bra vård för läkemedelsberoende, särskilt lågdos. Vi fick även 40 000 till för våren. Småpengar för ett stort uppdrag och inte tillräckligt för Staffan att leva på. Men vi tog då fasta på att vi fått ett uppdrag, ett mandat av politikerna och förklarade för psykiatrin att för att genomföra det på riktigt behövde vi tillsammans hitta mer pengar. De blev mycket häpna, men den häpnaden var nyttig. Vi arbetar vidare på den linjen och möter även positivt intresse för detta

Ekonomiskt tillskott även genom att vi skapar arbete/sysselsättning

Kurt kom in som praktikant i augusti. Snart kunde vi ta emot två ytterligare. Vi får pengar för handledning från AF. Det räcker till att anställa Kurt på halvtid i nystartsjobb. Staffan har kunnat få deltidslön från november till februari.
Om ansökan för samarbetsprojektet med brukarnätverket kring ”Värdefull patientkunskap” beviljas har vi pengar för att anställa Staffan på halvtid två år. Mer kan du läsa I Nyhetsbladet.

Lära mera

För att på sikt driva vår öppna stödverksamhet, påverka vårdens insatser och förebygga läkemedelsberoende i länet behövs en starkare medlemsaktivitet i vår RFHL-förening. Det underlättas om medlemmarna får mera kunskap.
våra medlemmar kan bidra med erfarenheter i projektet Värdefull patientkunskap och samtidigt lära sig mer om vårt arbetssätt. Vi kommer antagligen att satsa på att utbilda ett slags ”ambassadörer” i NSPH-nätverkets föreningar. De jobbar med läkemedelsfrågorna i sina föreningar. I den utbildningen kunde även våra medlemmar delta.
Vi behöver också utbilda våra egna volontärer för stöd och informationsarbetet och för att hjälpa till att utbilda vården. Vi kan nog delvis samordna detta med utbildningen av Läkemedelsambassadörerna. Vi tycker att vi skall sikta på att inom två år ska flera kunna praktisera stödarbete på det sätt som vi utvecklat sedan 1975. Staffan har under vintern skrivit 15 sidor om vårt arbetsätt. Det kan bli ett studiematerial. Kurt är kunnig i problembaserat lärande

Vittnesmål

Vittnesbörd om läkemedelsproblem och vårderfarenheter i ett livssammanhang är väldigt spännande att samla in. Ofta öppnas fina möten i dessa samtal. Vi har redan samlat många texter där människor berättar om läkemedelsproblemen och brister i hjälpen liksom vi gjort kring människors erfarenheter av de kontakter och det stöd de haft av oss när de arbetat med sina problem. Vi kan utveckla båda delarna och kanske även pröva på video, på internet t.ex.

Samverkan i nätverk

Samarbetet med Brukarnätverket NSPH och det nya Brukarnätverket för Beroendefrågor utvecklas bra. Vill ni delta på något sätt? Det behövs verkligen.
Vårt arbete i brukarnätverken och alla brukarråden kan också introduceras i studiecirkelform.
NSPH har gjort en sådan Inflytandeutbildning som heter Med starkare röst och en för mer individuell egenmakt som heter Din egen makt.

Att skapa arbeten i brukarrörelsen

Brukarföreningarnas nya möjligheter att påverka gör att vi verkligen behöver arbetskraft, i vår förening i andra föreningar och för samordningen i brukarnätverken. Problemet är ju pengarna. Fler praktikplatser hos föreningarna kan vara en billig form även om den ställer stora krav på bra handledning.

Kooperativ - socialt företag

socialt företag ligger i luften och börjar snart gro. Här vill vi prata om möjligheter och intressen. En stark tanke är att utbilda sig för och sedan arbeta med sk brukarrevision av psykiatrisk vård och omsorg.
En annan är att ge service till andra föreningar av olika slag. Sen finns ju stora behov utanför vårt område också, men det måste ju finnas någon som betalar för vårt arbete.

Rekreation och samtal.

I samverkan med RSMH Verkstan har vi börjat med fredagsbad på Centralbadet för Rekreation och samtal. Vandringar vill vi gärna ordna eller delta i om det finns intresse. Kurt har mycket erfarenhet med sig som ledare av pilgrimsvandringar.

Öppen Scen med RUS på RSMH-Verkstan

En gång i månaden är det Öppen scen på Verkstan på Alsikegatan 6. Gratis. Det är ofta väldigt roligt. Många oväntade förmågor träder fram i 10 minuter på en av Uppsalas mest spännande och intima scener för amatörer och proffs i skön gemenskap. Musik, föredrag, teater, konst. Kom och var med.
Alltid på lördagar: Tema 12 mars: päls , 9 april: hemgjort, 14 maj: sten
Plats: Bygdegården Valegården, Alsikegatan 6, Uppsala. 40 kr för middag, gratis om du uppträder. Telefon till köket: 130 390

Patient och brukarinflytande enligt SKL

Sveriges Kommuner och Landsting är en stark drivkraft när det gäller utveckling av kvalitet och kunskap inom såväl kommunernas socialtjänst som landstingens vård. Under de senaste åren har brukarinflytande blivit ett led ord för utvecklingen. SKL publicerade i november 2010 ett dokument som beskriver deras position. Detta positionspapper finns att ladda ned från deras hemsida. http://www.skl.se/web/Brukarinflytande.aspx

Broschyren från SKL betonar att det fortfarande finns "en obalans i maktförhållandena och på sina håll en föråldrad kultur där de professionella är auktoriteter som ska 'lösa individens situation'"

Ordlista

Brukarrevision innebär att personer med egen erfarenhet av psykiska funktionshinder granskar verksamheter i vård och omsorg. De tar fram frågor, gör intervjuer och medverkar i sammanställningen av resultatet. Brukarrevision är ett verktyg för verksamhetsutveckling som öppnar nya perspektiv på verksamheten som granskas.


Brukarråd är en modell för psykiatrins verksamheter att kommunicera och samverka med grupper av invånare i deras roll som brukare av psykiatrins vårdinsatser. Deltagarna möts i en konstruktiv och ömsesidig dialog och utvecklar kunskapen om varandras förutsättningar. Brukarråden ger aktuell information om  gruppernas behov.

NSPH Nationell samverkan för psykisk hälsa är ett nätverk av patient-, brukar- och anhörigorganisationer inom det psykiatriska området.

RIM-projektet arbetar i Uppsala län med att implementera nationella riktlinjer inom missbruks- och beroendevården. Projektet stödjer kommunerna och landstinget i arbetet med Socialstyrelsens riktlinjer så att de kommer till användning i det praktiska arbetet inom missbruks- och beroendevården.

Mandat från HSS

Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beviljade RFHL 80. 000 kronor till ökat
samarbete med psykiatrin och primärvården för att under hösten 2010 och
våren 2011 bygga upp ett förbättrat stöd till läkemedelsberoende. ”RFHL
får projektmedel för att med hjälp av den kompetens som föreningen besitter stärka uppbyggnaden av och informationen om den nya verksamhet med behandling av läkemedelsberoende, främst lågdosberoende som håller på att startas inom beroendepsykiatrin.” En slutrapportering kommer i  maj 2011.

En ny referansram tar form

RFHL har under hösten deltagit i flera olika samarbeten. Med brukarorganisationerna i brukarnätverket NSPH i Uppsala län och på riksnivå, med Regionsförbundets FoU i en grupp som undersöker modeller för brukarrevision, med psykiatrins divisioner genom medverkan i brukarråd, och med RIM-projektet bland annat genom att bidra till bildandet av ett brukarnätverk för beroendefrågor. Vi hoppas att detta arbete med vårdgivarna ska ge oss tillfälle att visa hur viktig och värdefull vår verksamhet är. Målsättningarna är att sprida våra erfarenheter, öka brukareinflytandet och att finna finansiering för att återuppta vår öppna råd- och stödverksamhet. Vi har börjat se allt tydligare hur föreningens verksamhet kuggar in i det lokala arbetet med att implementera Socialstyrelsens riktlinjer i den lokala vårdpraktiken. Socialstyrelsen pekar ut att “självhjälpsorganisationerna” kan spela en viktig roll i detta arbete. En annan sak som betonas är samverkan mellan kommun och landsting. Detta framgår bland annat i Socialstyrelsens: Implementerings- och utbildningsstöd - Nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevård, s. 11:

"För personer med så kallad samsjuklighet, det vill säga missbruk och beroende och samtidig psykiatrisk och/eller somatisk sjukdom (s. 184),är behovet av en nära samverkan uppenbart. Vården för denna målgrupp beskrivs i riktlinjerna som ineffektiv i de former som tillämpas idag (s. 64). Vikten av ett formaliserat samarbete mellan kommuner och landsting understryks särskilt beträffande denna grupp (s. 65). "

Ny samverkan i Brukarnätverket för Beroendefrågor

RFHL har varit drivande i uppbyggnaden av Brukarnätverket för Beroendefrågor i
Uppsala län som bildades 17 november av sju närvarande organisationer med preliminärt
stöd av ytterligare fem. Bildandet och framtidsplanerna presenterades vid brukarrådet för
Beroendekliniken 24 november samma månad. Här kunde vi lägga till några organisationer
på intresselistan. Nätverkets struktur kommer att gestaltas närmare under ett möte i januari.
Det här arbetet är en del av brukarorganisationernas medverkan i RIM-projektet som
handlar om att implementera Socialstyrelsens riktlinjer i missbruksvården. En ny struktur
för styrning och kvalitetsutveckling etableras och samtidigt skapas möjligheter att stärka
brukarinflytandet på nya nivåer. Brukarnätverket för beroendefrågor har skapats för att
samordna brukarorganisationerna på länsnivå. Samtidigt innebär det nya nätverket att
brukarnas representation på beroendekliniken kan få stöd.

Nya samverkan med teamet föt lågdosberoende och beroendekliniken

RFHL tillsammans med psykiatrins ansvariga har funnit en modell för att initiera
kunskapsöverföring till beroendeklinikens personal. Genom en serie samtal med Karin
Norlén, Gunilla Svärdström och Lena Svensson har vi kommit fram till att en föreläsning
och workshop med uppföljning kommer att genomföras i februari mars 2011. Det finns ett
stort intresse för RFHLs kunskap på kliniken, så vi hoppas på god uppslutning. Samråd om
vårdplan för lågdosberoende blir aktuellt när ett team för arbetet med lågdosberoende har
formerats.

Nya samverkansmöjligheter med psykiatridivisionen

Karin Norlén har gett klartecken för samtal direkt med
verksamhetscheferna i psykiatrin. Vi har sonderat möjligheterna att
formulera konkreta samarbetsprojekt som form för kunskapsöverföring.

Ny samverkan kring Brukarrevision

RFHL deltar i en grupp som initerats av regionförbundet för att titta
närmare på olika modeller för brukarrevision och utveckla modeller och
strukturer som kan fungera i Uppsala län. En heldagskurs har följts upp
av två förmiddagsmöten. Brukarrevisioner betraktas idag som en väsentlig
del av vårdens kvalitetsarbete. Här finns möjligheter att utveckla
tankar och modeller för brukarrevisioner som kan leda till bättre
läkemedelsanvändning och beroendevård. RFHL kommer att delta i
sonderingar om möjligheterna att starta sociala företag för att sköta
driften av revisionerna.