RFHLs uppdrag från HSS 30 augusti 2010

Saxat ur Hälso och sjukvårdsstyrelsens protokoll från mötet 30 aug ( se pdf)

Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beviljar RFHL:s ansökan om projektbidrag med 80. 000 kronor. Medlen skall användas till ökat samarbete med psykiatrin och primärvården för att under hösten 2010 och våren 2011 bygga upp ett förbättrat stöd till läkemedelsberoende.

Det har tillkommit en precisering i förhållande till beslutsunderlaget. Det är kravet på avrapportering senast maj 2011.

I ärendebeskrivningen  sammanfattas treårsavtalet mellan RFHL och HSS och förväntningarna på projektets utfall definieras. RFHL får projektmedel för att med hjälp av den kompetens som föreningen besitter stärka uppbyggnaden av och informationen om den nya verksamhet med behandling av läkemedelsberoende, främst lågdosberoende som håller på att startas inom beroendepsykiatrin.

Man beslutade under mötet att höja summan för projektbidraget.

Brukarnätverket NSPH vill möta Hälso- och Sjukvårdens Styrelse

Brukarnätverket NSPH i Uppsala län  har haft en brevväxling med Hälso och Sjukvårsstyrelsen för att få till stånd ett möte med sin motpart i länet. Hittills resultatlöst!

Se dokumentatinen

Frågelista till politiker om RFHLs informations- råd- och stödverksamhet

förslag sammanställda på RFHL Uppsala län 2010 - 09 - 02

Kommentera dem gärna och var med och gör en
frågelista om brukarnas situation

1. Vet ni att kunskapsläget i vården ofta är dåligt när det gäller biverkningar och beroende av medicin?
1. De flesta patienter verkar ha erfarenheter av hur lite kunskap doktorn har när man försöker ta upp olika läkemedelsproblem.
2. Det saknas respekt för in- och utsättning av starka mediciner och för patienten som kunskapskälla.
3. Om patientens erfarenhet förnekas eller misstolkas förvärras situationen.

2. Tycker ni att brukarföreningarna ska ha något att säga, när behovet av och innehållet i RFHLs verksamhet bedöms?
1. NSPH har trots envishet haft svårt att komma till tals med Hälso- och sjukvårdstyrelsen. (Dokumentation finns sammanställd.)

3. Varför har anslagen till RFHLs verksamhet minskat så drastiskt att föreningen sedan januari i år inte kan betala någon anställd?
1. RFHL menar att minst en kunnig anställd är nödvändig för att hålla kvaliteten, tillgängligheten och kontinuiteten i verksamheten med information, råd och stöd till allmänheten.
2. Genom stödtelefonen möter utsatta människor RFHL för första gången. Bred kunskap och erfarenhet är avgörande för att då kunna skapa förtroende för fortsatt kontakt.
3. En unik och oersättlig kunskap har utvecklats i verksamheten genom möten med många människor.
4. RFHL fick från 1994 ett större bidrag för att sjukvården behövde hjälp med en av sina egna uppgifter. Uppgiften låg utanför vanliga patientföreningsuppgifter.
5. RFHL hävdar att det fortfarande finns flera olika tillåtna former för landstinget att göra avtal med dem om att utföra uppdrag för landstinget.

4. Vad ska vi göra för människor som är rädda och besvikna efter dåliga erfarenheter inom vården?
1. RFHL sysslar inte med behandling av medicinberoende. Nästan ingen frågar heller efter det.
2. Det är kunskap/erfarenhet, råd och stöd som efterfrågas, menar RFHL.
3. Psykoterapeuter har inte den utbildningen och böcker räcker inte.
4. Det är kränkande bemötande att anta att medicinberoende orsakas av en psykisk brist eller sjukdom hos individen.
5. När RFHL startades fanns det en särskild verksamhet för läkemedelsberoende inom beroendesykiatrin. Chefen där och politikerna ville ändå ha RFHL som alternativ för alla dem som inte ville gå dit.

5. Varför stryper ni en bra verksamhet innan ni har byggt upp något bättre?
1. RFHL vill driva verksamheten vidare med full kvalitet
2. RFHL vill dela med sig av patienternas kunnande och lyfta fram den samlade kunskap som kommer till uttryck i verksamheten.

6. Hur vill ni göra för att RFHL ska kunna nå fler med sin informations- och stödverksamhet?

7. Alla säger att verksamheten varit bra, men hur ska den nu finansieras?

8. Hur vill ni försvara patienternas möjligheter att höras i samhället?
1. Vi som tar medicin är en unik källa till kunskap om effekterna.
2. RFHL har samlat och förmedlat mycket av våra erfarenheter av läkemedel och främför allt: man vill utveckla detta.
3. RFHL ger oss stöd för att hävda vår kunskap

RFHL eftersträvar en klokare och säkrare läkemedelsanvändning med mycket större lyhördhet för patienten.

Frågelista 2 - till politiker om brukarnas situation

Vi inbjuder dig att formulera frågor till politiker med utgångspunkt från brukarnas situation. Skicka frågan som en kommentar till det här inlägget. Vi tar hand om frågorna och bearbetar dem till en ny lista.

----Bidrag nr 1 redigerat från handskrivet inlägg av NB---

1. Varför är det fortfarande normen att man skriver ut så höga doser av neuroleptika till människor med psykosproblematik? 
2. Vet ni att neuroleptika kan ge fasansfulla biverkningar som är värre än det psykiska lidande som medicinen ska bota?
3.  Varför inte prova mycket lägre doser, som kan fungera bättre för en del patienter?
4. När kommer det att bli  möjligt att säga nej till höga doser av neuroleptika?
5. När kommer det att bli möjligt att välja alternativ behandling, t ex psykoterapi?
6. När kommer det att bli möjligt att välja alternativ behandling utan påtryckningar att samtidigt fortsätta med tunga mediciner?
7. Varför får vi inte hjälp med att trappa ned eller sluta medicinera?
8. Varför domineras psykiatrin av  biologiska förklaringsmodeller till psykiskt lidande? 
9. Varför används inte psykologiska och sociologiska förklaringar till psykiskt lidande inom psykiatrin?
10. Varför inte avskaffa begreppet "psykisk sjukdom"?

----