måndag 28 februari 2011

RFHL Nyhetsblad mars 2011

Hela nyhetsbladet som pdf



Innehåll:
Projekt Värdefull patientkunskap får stöd av Allmänna Arvsfonden
  • Goda samtal har skapat förtroende
  • TACK för allt stöd!
  • Samla kunskap från de drabbade - ett framgångsrikt arbetssätt
  • Ett brukarperspektiv på läkemedelsfrågorna
  • Hela landet kan dra nytta av detta
Notiser och nyheter i korthet
  • RFHL informerar på Beroendekliniken
  • Nya Brukarnätverket för beroendefrågor går på kurs
  • RFHL påverkar i psykiatrins brukarråd
  • Framtidsverkstad om brukarinflytande
  • Brukarrevision ny möjlighet till inflytande
  • UBUNTU - ett fritt och gratis operativsystem som fungerar
  • Kooperativ - socialt företag för Brukarrevision och annat
  • Rekreation och samtal på Centralbadet
  • Öppen Scen med RUS på RSMH-Verkstan


torsdag 24 februari 2011

Projekt Värdefull patientkunskap får stöd

RFHL Uppsala län fick den 23 februari 2011 medel från Arvsfonden för ett tvåårigt projekt i samverkan med brukarnätverket NSPH i Uppsala län. Nu ska vi samverka för att samla in och sprida Värdefull patientkunskap. Arbetet med ansökan har fört med sig många goda samtal på olika nivåer i vård och intresseorganisationer. Våra riksorganisationer RFHL och NSPH har gett ansökan viktigt stöd liksom HSO i Uppsala län. Psykiatriledningen och RIM-projektet och andra som arbetar med länets vårdgivare har också uttryckt sitt positiva intresse. Det har gjort vår ansökan stark och kan visa eventuella skeptiker på vår förankring idag. RFHL Uppsala län är djupt engagerat i ett demokratiskt organisations- och utvecklingsarbete.

Patienternas kunskaper om hur olika vårdinsatser påverkar kroppen och livet är värdefulla. De kan bli en viktig källa till förbättring om de tas till vara på ett bra sätt. Brukarorganisationerna har unika möjligheter att samla in och bearbeta upplevelser och bygga gemensam kunskap. RFHLU har ställts inför nya utmaningar. Vi har anpassat oss och drivit på. I Uppsala län startades ett livaktigt NSPH-nätverk för några år sedan och ett Brukarnätverk för beroendefrågor har just kommit i gång. Patientorganisationer samordnar sig i nätverk för att påverka vården med sin kunskap om patienters erfarenheter och behov. Riksorganisationen RFHL började redan 1975 med att samla kunskap om detta från de drabbade själva - en verkligt lyckad idé. Vår kunskap har visat sig uppskattad och efterfrågad. En vanlig reaktion är: - Äntligen någon som förstår vad jag talar om och som kan ge mig svar utifrån erfarenhet. Patienterna har rätt att få kunskap om sina läkemedel och även att skaffa sig kunskaper på egen hand. Det är en demokratifråga. Brukarorganisationer som får veta hur läkemedlen fungerar för patienterna har också en skyldighet, menar vi, att föra kunskapen vidare till andra patienter och tillbaks till vården.

Kunskaper som kommer fram i projektet ska leva vidare i NSPHs nätverk. Vi hoppas att alla brukarorganisationer i framtiden ska ha välutbildade kontaktpersoner för läkemedelsfrågorna. Brukarråd ger bra tillfällen att dela med sig av kunskapen i dialoger med Primärvård och psykiatri. Vanan att hantera läkemedelsfrågorna som byggs upp inom NSPHs brukarorganisationer kan bidra till att etablera en dilaog som erkänner det unika värdet i brukarnas perspektiv. Individerna får också större möjligheter att ta kontroll över sin situation, när brukarorganisationernas kunskaper om läkemedel ökar. Det ger en bra grund för goda samtal om beroende, biverkningar, positiva effekter, avvänjnings- och motivationsstöd.
Vårt förbund och våra samarbetspartners har intresse av att erfarenheterna från projektet sprids på riksnivå. Det gäller både kunskaperna och det arbetsätt som vi utvecklar. Vi tänker här på RIM-projektet och NSPH och många av dess medlemmar. Kanske även HSO kan bli en sådan partner.


Med stöd från

RFHL informerar på Beroendekliniken

Staffan Utas och Kurt Nyberg besökte Beroendekliniken på Ulleråker i början av februari för en halvdag med information och dialog kring RFHLs arbetssätt när vi ger råd- och stöd åt människor som lever med beroende av läkemedel. Seminariet öppnade ett engagerat samtal som berörde skillnader i perspektiv mellan vården och brukarorganisationerna. RFHL möter människor som vill hävda sina medborgerliga rättigheter och ofta värjer sig mot patientrollen. Vi möter dem främst som kamrater och medmänniskor. Det har bidragit till goda möten och till att vi kan utveckla kunskap tillsammans med den som söker oss. Vi har tagit vara på chansen att utveckla ett arbetsätt, som bekräftar att  egenmakt och valfrihet kan hjälpa människor att övervinna stora hinder. I kamratstödjande verksamhet kan vi dela med oss av egna erfarenheter. Det är ofta ett kraftfullt redskap för att fördjupa samtal och skapa förtroende.
Vården och Beroendekliniken arbetar under andra förhållanden än vi. Skillnaderna finns i både uppdrag, struktur och kultur. Vi behöver veta mer om hur ideal och praxis utvecklas på kliniken. Vi upplevde att vi på en rad punkter redan har en liknande syn på hur den hjälpsökande skall bemötas. Vi såg också att det kommer att behövas mycket mer än dessa tre timmar för att överbrygga våra olika perspektiv och skapa ett riktigt förtroende från båda håll.
Vi tror att vi nu har en god grund inför uppföljningen. Allra helst vill vi ha regelbundna träffar i mindre grupper och kanske samverkan på webben.
 referat redigerat 1 april 2011: Kurt Nyberg
Staffan Utas

Nya Brukarnätverket för beroendefrågor går på kurs

RFHL har deltagit aktivt till att starta ett nytt Brukarnätverk för Beroendefrågor i Uppsala län. Det nya nätverket behövs för att vi ska kunna driva frågor som är viktiga för oss alla på ett bättre sätt. Vid mötena med Beroendekliniken har brukarorganisationernas röster hittills varit ganska svaga och splittrade. Nu har vi ett forum för att sätta ord på våra erfarenheter och bli klarare i våra uppfattningar före samråden med vården och kommunerna.

Startpunkten för nätverket var en kurs om brukarinflytande. Den ordnades av RFHL-riks och riksnätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa - NSPH tillsammans med Regionförbundet i Uppsala. Det nya nätverkets roll är att stödja brukarnas samverkan med beroendevårdens utvecklingsorgan på länsnivå. Genom nätverket kan vi bidra till den långsiktiga utvecklingen av beroendevården i länet. Vi organiserar oss för att föra upp dialogen med vårdapparaten på en ny nivå.

RIM-projektets Baskurs ger oss en dagsaktuell kunskapsbas som vi delar med dem som möter problematiken kring beroende i sina arbeten inom sjukvård och socialtjänst bland annat. Brukarnätverket har i alla fall haft riktigt goda dagar på RIM-baskursen. Fem personer från RFHL var med. Sammanlagt 13 deltagare från sju organisationer i det nya brukarnätverket tog chansen att träffas och lära tillsammans. Det kändes som en framgång och ett styrkebesked.

Carl Åke Farbring från kriminalvården var en av flera intressanta föreläsare på Baskursen. Motiverande samtal är en av de viktigaste framgångsfaktorerna vid behandling av beroendeproblematik, menade han. Mycket vetenskaplig evidens stödjer detta. Farbrings beskrivningar av framgångsfaktorer för förändringssamtal stämmer påtagligt väl överens med RFHLs arbetssätt. Vi delar också en välgrundad skepsis mot vissa metoder. Förenklade manualer och program har till exempel ofta visat sig vara dåliga enligt tillgänglig evidens. RFHL brukar värja sig inför sådana. Det känns bra att vi är väl anpassade till den kunskap som förmedlas till vården idag. ( jämför http://farbring.com/ )
Den moderna forskningen kring arv och miljö ser ut att behöva kompletteras med en kulturell faktor. Lars Oreland visade de forskningsrön som dokumenterar att samband mellan gener och beroendeproblematik är intimt förknippade med miljöfaktorer. Kjell Nilsson kompletterade bilden med att peka betydelsen av kulturella trender som förmedlas av memes. Traditionen tycks ha något som liknar gener i dessa memes. För att människor ska få rättvisa chanser i livet är det viktigt med god miljö både kulturellt och socialt.

referat: Kurt Nyberg

RFHL påverkar i brukarråden

Det finns brukarråd på många olika nivåer såväl i landstingens som kommunernas verksamheter. RFHL deltar i flera av psykiatrins brukarråd tillsammans med andra brukarorganisationer och ibland enskilda. Här möts brukarnas synpunkter med chefernas och personalens uppfattningar om olika viktiga frågor. Det skapar grunden för öppenhet och trygghet i kommunikationen. Samsynen om viktiga rättighetsfrågor är något vi försvarar och vill bygga vidare på. Brukarnätverket NSPH har möjlighet att följa upp och förbereda frågor som tas upp i brukarråden. En rad möjligheter håller på att ta form genom att samarbetsformer mognar fram.

Nu har vi fått igång ett spännande samtal med Akutpsykiatrins nye chef Marco Scarpinati Rosso som har en bakgrund i den rika italienska socialpsykiatriska traditionen. Här försöker vi bland annat bidra med att föra samman aktörer från kommunernas socialpsykiatriprojekt med honom.

Framtidsverkstad om brukarinflytande

Reigionförbundet har ett projekt för kompetensutveckling som kallas Socialpsykatri-projektet. Ett namn som förpliktar. Det finns en god italiensk tradition att arbeta med människors behov och nätverk i samhället för att i största möjliga utsträckning undvika att människor isoleras på institutioner med sina psykiska problem. Italien har också lyckats skapa arbeten åt människor med erfarenhet av att leva med psykisk ohälsa, där de blir erfarna stödpersoner i omsorgens nätverk. Ett spännande material om detta från ett studiebesök i Trente från NSPH Jönköping finns på NSPHs hemsida.

Brukarnätverket NSPH blev inbjudet och deltog med fem representanter på Framtidsverkstaden om brukarinflytande. Två deltagare till på konferensen representerade brukare i andra organisationer. Konferensen samlade huvudsakligen chefer från landstingets och kommunernas psykiatriska omsorg på olika nivåer från hela länet. Här följer ett axplock ur deltagarnas förväntningar på konferensen. Man hoppades på:
  • kunskap om brukarinflytande
  • att brukarinflytande ska förvandlas till en reell dialog - ingen skendemokrati
  • mer konkreta idéer kring utveckling av samverkan
  • att bli bättre på att ta vara på brukarnas egen kunskap
Först listades brister i dagens organisation. Genom ett intressant omröstningsförfarande fick alla 40 deltagare ranka ett hundratal kritiska synpunkter. Sammanställningen toppades av fyra brister. Det saknas:
  • struktur för hur man tar hand om ny kunskap
  • framtidsbild
  • gemensamma arenor
  • samsyn mellan organisationer
En ny lista med visioner om vilka förbättringar deltagarna drömmer om att se genomförda kom att toppas av
  • revisionsbyrå som socialt företag med brukare
  • organisera oss utifrån individnivå
  • coacher som är brukare
  • omvända diagnoser grundade på bättre kunskap om funktionshinder
Kurt Nyberg passade på att sprida lite information om projektet Värdefull patientkunskap som RFHLoch brukarnätverket NSPH nu har fått arvsfondsmedel till. Det låg ju när till hands med tanke på konferensens tema. Tanken på en revisionsbyrå driven av brukare var även den väl förberedd. Den följdes upp i två av de arbetsgrupper som diskuterade genomförande. Kurt Nyberg deltog som brukarrepresentant tillsammans med Lars Persson från HSO i en grupp med det avskräckande namnet Systematisk länsövergripande kvalitetsutveckling. Här är det viktigt att engagera sig. Ska vi skapa en brukarrevison i form av sociala företag så måste vi få med detta i planerna på ett tidigt stadium. Utmaningen att arbeta med hela länet ställer oss inför en massa olika arbetsmodeller. De kräver egna former av revision. Brukarrevisionen behöver skapa modeller för att jämföra och generalisera resultaten av en massa specialrevisioner. Om denna stora uppgift sköts bra kommer vi att kunna vara med och åstadkomma målsättningnen för en annan beredningsgrupp: Brukarens perspektiv är alltid med som tänker sig att Brukarrevisionen är medlet för att få med brukarens perspektiv på alla nivåer när vården utvecklas. Här deltog RSMHs disktriktsombud Hillevi Weecks i arbetet

Arbetsgrupp för brukarrevison föder visioner

Regionförbundet har initierat en arbetsgrupp där brukarrepresentanter och vårdens samordnare möts för att samtala om olika modeller för brukarrevision. Den har fungerat som inspiration för andra arrangemang. Under Framtidsverkstan skapades till exempel en diskussionsgrupp som listade några grundläggande förutsättningar för den nya revisionsformen. Man enades om att brukarrevision bör
  • vara ett komplement till ordinarie uppföljning
  • användas för att förbättra verksamheter
  • vara flexibla i metodval
  • anpassas efter verksamheters brukares särskilda behov.
Sociala företag skulle kunna vara ett bra sätt att organisera brukarrevision. Brukarrevisioner behöver planeras in i den ordinarie verksamheten. Här kan vi samarbeta med psykiatrisamordnarna. Det finns redan möjligheter att testa en grundläggande utbildning av brukarrevisorer. Utbildningen måste ha ett långsiktigt perspektiv. En arbetsgrupp bildades därför, för att ta fram förslag till innehållet. 10 brukare med god spridning i länet kan utbildas i pilotförsöket.
I arbetsgruppen som ska utreda företagsformen för revisionen är RFHL representerat. En annan grupp som utreder behov av och möjligheter med Coacher med brukarerfarenhet vill senare samverka om att skapa sociala företag. På nästa arbetsgruppsmöte kommer de tre beredningsgrupperna att lägga fram sina resultat.

UBUNTU fungerar väl på RFHLs informationsavdelning

Det fria operativsystemet UBUNTU 10.4 har fungerat väl på RFHLs kontor i fyra månader. Vi köpte våra datorer begagnade för 1 000 kronor styck. Installationen från vår nedladdade CD tog en timme per maskin, när vi väl hittat det enklaste sättet. Den första tiden hade vi inget ljud, men det visade sig vara en inställning som behövde ändras. Grundläggande program för vardagsbehoven finns med på installationsskivan. Specialprogram som vi behöver har vi laddat ned från UBUNTU:s programbibliotek. Vi har använt kontorsprogrammen i Open Office och layoutverktyget Scribus och förstås webbläsare Firefox eller Google Chrome. Med det sanbba bredbandet på kontoret kan vi se filmer från SVTplay eller You Tube. På det hela taget är vi mycket nöjda med UBUNTU. Inget onödigt krångel med programvaror som måste inhandlas, eller virus.

tisdag 22 februari 2011

Kallelse till årsmöte dag tid plats finns på sid ... Medlemsmöte på RFHL- Hög tid att träffas!

Det är verkligen hög tid för medlemmarna att träffas. Många har varit engagerade och aktiva på olika sätt för att rädda verksamheten. Ett stort tack till alla för gott stöd i den kamp vi förde! Ert stöd var avgörande för att vi överlevt och finns kvar med gott hopp om framtiden.
Sedan i somras har vi gjort en rad satsningar som vi diskuterat med styrelsen och några till. Ni kan läsa om dem nedan och i våra bifogade nyhetsbrev.

Politikernas hjärtlösa beslut har i slutänden lett till en positiv utveckling. Vi har blivit starkare som brukarorganisation (patientorganisation om du hellre vill) genom att stärka våra kontakter och samarbeten med andra organisationer. Vi hoppas fortfarande att vi ska få medel att återuppta den öppna stödverksamheten med både volontärer och anställda och somliga dagar känns det som om det kan gå fort.

Vårt kunskapsprojekt har blivit väl förankrat hos brukarrörelsen och psykiatrin. Vi har gjort informationssatsningar mot beroendeklinik, övrig psykiatri, samt primärvård. Vi har satsat mycket på att ett nytt Brukarnätverk skulle bilda fokuserat på beroendefrågorna. Dessutom samarbetar vi med regionförbundet (där Landstinget och länets kommuner är medlemmar) om olika brukarfrågor. Vi ser goda möjligheter att driva läkemedelsfrågorna inom deras projekt Kunskap till praktik i beroendevården. Vi har haft direktkontakter med missbruksutredaren Gerhard Larsson. Vi vill att utredningen ska göra klart att patientorganisationerna behövs som utförare inom läkemedelsberoende. Vi har ju byggt upp kunskapen om dessa frågor sedan 1975.

Vi går runt på möte efter möte och talar om vården måste ta vara på patienternas och även anhörigas värdefulla kunskaper om läkemedelsproblemen och återhämtning.
Vår egen förening kan också bli mycket bättre på att ta vara på engagemang och kunskap hos er medlemmar! Då blir vi ännu starkare. Och det kommer att behövas.

Syftet med mötet

Syftet med mötet är att diskutera hur vi skall arbeta och använda de resurser och idéer vi har och att släppa fram alla idéer om vad man kan göra och vad man vill vara med i eller bidra med. Då skall vi också presentera och beskriva vad vi gjort och våra idéer framåt.
Vi börjar genast:

Ny Informationsavdelning på RFHl

Nu finns det tre nya medarbetare som arbetar heltid tillsammans med Staffan Utas på Bangårdsgatan 13. Kurt Nyberg, Nadine Vall och Anna-Karin Söderberg sitter vid var sin dator och arbetar hårt för att göra all den kunskap som föreningen samlat på sig mera lätttillgänglig.
Kurt skriver nyhetsbrev och bedriver lite lobbyverksamhet, han introducerar sina kollegor till UBUNTUS värld av gratisprogram och formulerar projekt, vid sidan av. Nadine analyserar texter och diskussioner från hemsida och webbforum. Vår nya webbmaster Anna-Karin håller på att förbereda flytten av vår hemsida in i ett modernt webbaserat verktyg som heter Joomla.
Vi grunnar på möjligheter att skapa sociala företag så att vi kan försörja oss och skapa arbetstillfällen som behövs för att den nya brukarrörelsen ska bli starkare. Vi samlar kompetens och bygger muskler inom informationshantering för att påverka och göra vård och läkemedelsanvändning bättre i framtiden.

Vi överlever – genom att fånga de nya möjligheterna

Förra året fick vi lov att stänga vår viktigaste verksamhet, den öppna stöd- och rådverksamheten. Vi sökte 200 000 kr för folkhälsoinsatser med information till vården för andra halvåret 2010, men det stoppades också av fp- och kd-ledarna. Däremot fick vi 40 000 för att, som man sa, informera i psykiatri och primärvård för att bygga upp en bra vård för läkemedelsberoende, särskilt lågdos. Vi fick även 40 000 till för våren. Småpengar för ett stort uppdrag och inte tillräckligt för Staffan att leva på. Men vi tog då fasta på att vi fått ett uppdrag, ett mandat av politikerna och förklarade för psykiatrin att för att genomföra det på riktigt behövde vi tillsammans hitta mer pengar. De blev mycket häpna, men den häpnaden var nyttig. Vi arbetar vidare på den linjen och möter även positivt intresse för detta

Ekonomiskt tillskott även genom att vi skapar arbete/sysselsättning

Kurt kom in som praktikant i augusti. Snart kunde vi ta emot två ytterligare. Vi får pengar för handledning från AF. Det räcker till att anställa Kurt på halvtid i nystartsjobb. Staffan har kunnat få deltidslön från november till februari.
Om ansökan för samarbetsprojektet med brukarnätverket kring ”Värdefull patientkunskap” beviljas har vi pengar för att anställa Staffan på halvtid två år. Mer kan du läsa I Nyhetsbladet.

Lära mera

För att på sikt driva vår öppna stödverksamhet, påverka vårdens insatser och förebygga läkemedelsberoende i länet behövs en starkare medlemsaktivitet i vår RFHL-förening. Det underlättas om medlemmarna får mera kunskap.
våra medlemmar kan bidra med erfarenheter i projektet Värdefull patientkunskap och samtidigt lära sig mer om vårt arbetssätt. Vi kommer antagligen att satsa på att utbilda ett slags ”ambassadörer” i NSPH-nätverkets föreningar. De jobbar med läkemedelsfrågorna i sina föreningar. I den utbildningen kunde även våra medlemmar delta.
Vi behöver också utbilda våra egna volontärer för stöd och informationsarbetet och för att hjälpa till att utbilda vården. Vi kan nog delvis samordna detta med utbildningen av Läkemedelsambassadörerna. Vi tycker att vi skall sikta på att inom två år ska flera kunna praktisera stödarbete på det sätt som vi utvecklat sedan 1975. Staffan har under vintern skrivit 15 sidor om vårt arbetsätt. Det kan bli ett studiematerial. Kurt är kunnig i problembaserat lärande

Vittnesmål

Vittnesbörd om läkemedelsproblem och vårderfarenheter i ett livssammanhang är väldigt spännande att samla in. Ofta öppnas fina möten i dessa samtal. Vi har redan samlat många texter där människor berättar om läkemedelsproblemen och brister i hjälpen liksom vi gjort kring människors erfarenheter av de kontakter och det stöd de haft av oss när de arbetat med sina problem. Vi kan utveckla båda delarna och kanske även pröva på video, på internet t.ex.

Samverkan i nätverk

Samarbetet med Brukarnätverket NSPH och det nya Brukarnätverket för Beroendefrågor utvecklas bra. Vill ni delta på något sätt? Det behövs verkligen.
Vårt arbete i brukarnätverken och alla brukarråden kan också introduceras i studiecirkelform.
NSPH har gjort en sådan Inflytandeutbildning som heter Med starkare röst och en för mer individuell egenmakt som heter Din egen makt.

Att skapa arbeten i brukarrörelsen

Brukarföreningarnas nya möjligheter att påverka gör att vi verkligen behöver arbetskraft, i vår förening i andra föreningar och för samordningen i brukarnätverken. Problemet är ju pengarna. Fler praktikplatser hos föreningarna kan vara en billig form även om den ställer stora krav på bra handledning.

Kooperativ - socialt företag

socialt företag ligger i luften och börjar snart gro. Här vill vi prata om möjligheter och intressen. En stark tanke är att utbilda sig för och sedan arbeta med sk brukarrevision av psykiatrisk vård och omsorg.
En annan är att ge service till andra föreningar av olika slag. Sen finns ju stora behov utanför vårt område också, men det måste ju finnas någon som betalar för vårt arbete.

Rekreation och samtal.

I samverkan med RSMH Verkstan har vi börjat med fredagsbad på Centralbadet för Rekreation och samtal. Vandringar vill vi gärna ordna eller delta i om det finns intresse. Kurt har mycket erfarenhet med sig som ledare av pilgrimsvandringar.

Öppen Scen med RUS på RSMH-Verkstan

En gång i månaden är det Öppen scen på Verkstan på Alsikegatan 6. Gratis. Det är ofta väldigt roligt. Många oväntade förmågor träder fram i 10 minuter på en av Uppsalas mest spännande och intima scener för amatörer och proffs i skön gemenskap. Musik, föredrag, teater, konst. Kom och var med.
Alltid på lördagar: Tema 12 mars: päls , 9 april: hemgjort, 14 maj: sten
Plats: Bygdegården Valegården, Alsikegatan 6, Uppsala. 40 kr för middag, gratis om du uppträder. Telefon till köket: 130 390

torsdag 17 februari 2011

Patient och brukarinflytande enligt SKL

Sveriges Kommuner och Landsting är en stark drivkraft när det gäller utveckling av kvalitet och kunskap inom såväl kommunernas socialtjänst som landstingens vård. Under de senaste åren har brukarinflytande blivit ett led ord för utvecklingen. SKL publicerade i november 2010 ett dokument som beskriver deras position. Detta positionspapper finns att ladda ned från deras hemsida. http://www.skl.se/web/Brukarinflytande.aspx

Broschyren från SKL betonar att det fortfarande finns "en obalans i maktförhållandena och på sina håll en föråldrad kultur där de professionella är auktoriteter som ska 'lösa individens situation'"